?人工生殖技术应用如何避免精子捐献商品化,“代理母亲”能否存在 ?胚胎干细胞研究怎样防止研究者为获取材料而伤害妇女和胎儿 ?遗传学国际合作怎样做到真正保护受试者的利益 ?科学、符合伦理及我国国情的“优生”伦理学是什么样 ?基因治疗如何保护好患者的隐私权
为形成一个能够解决中国基因工程伦理学难题、融合中西方伦理思想精华的中国伦理学,首先要从了解现代遗传学的内容及在中国的科学研究和临床应用现状,调查现代遗传学在中国研究和应用的伦理问题及解决情况入手。伴随着中国遗传学的发展,我国出现了与发达国家雷同的生命伦理学难题,但由于国情和文化的不同,我国面临的难题,又不完全同发达国家一样。
我国人工授精、体外生殖技术的伦理难题主要有:“代理母亲”目前在我国不可以做,但实际中有做的需求,今后应不应该允许做?在精子和胚胎捐献较少的情况下,如何保证捐献的正常补偿不导致精子和胚胎的商品化。如果取缔“名人精子库”,捐献精子的标准怎样掌握?在法律和规则不健全的中国农村,在男权重于妇女权利的情况下,怎样保护接受生殖技术的妇女在家庭纠纷中享有正当的权利?
我国胚胎干细胞研究的伦理难题主要表现在:用于胚胎干细胞研究的胚胎,主要来源是人工流产的胎儿和不孕症治疗后的剩余胚胎,对此,伦理争论点主要不在于对流产的伦理接受性和胚胎的道德地位,而是要防止研究者有意地为获得研究材料去伤害妇女和胎儿,以及如何获得不孕症治疗后,捐献剩余胚胎的夫妇的知情同意。嵌合体胚胎干细胞研究的伦理问题,主要是技术的可行性和安全性尚待解决。在我国,提高生命伦理学家的社会责任感和对胚胎的尊重意识十分迫切。
我国由遗传学国际合作引起的主要伦理难题,是受试者的知情同意和国家、个人利益的保证。
由于我国许多农村人口的文化程度较低,知情同意的获得有许多困难。在当事人的知识水平太差甚至不会写字时,代理人是知识水平同样差的家属还是村干部?当事人与配偶和其他家庭成员商量是否是自主同意?缺乏对现代医学科学知识和理解时怎样获得知情同意?落后社区的领导对知情同意怎样参与,参与到什么程度?
国际合作中另一个重要的伦理问题,是怎样对待本国的遗传资源和如何利用发达国家的先进技术。我国有丰富的基因资源,但基因资源的开发受自身技术的限制。在这样的情况下,是利用国外技术开发资源,在保证利益的情况下积极合作,还是“闭门造车”,搞基因资源盲目保护战?再有,在国际遗传学合作项目中,中国项目组、受试者和参与社区的利益如何确切得到保障?
我国在国际优生伦理学争议中的主要伦理难题有:我国的优生学或优生、优育的概念与历史上的“优生学”或“优生运动”有何不同。在存在多年本国优生、优育实践的情况下,是辨析哪些优生实践合乎科学、伦理学和中国国情,还是因为害怕与历史上臭名昭著的“优生学”或“优生运动”有牵连,就取缔一切与优生、优育有关的名称和活动。中国的优生学或优生、优育与现代遗传学临床实践的关系及与生殖健康的关系。《母婴保健法》的必要性、合理性和尚未解决的问题、错误何在。某些地方政府出台《禁止痴呆傻人生育的规定》、《防止劣生条例的历史教训和产生原因。在多数家庭经济落后、残障人口较多的国情下,限制有严重缺陷儿出生,是否伤害残障人口的权利。什么是科学的、符合伦理和我国国情的“优生”伦理学。
我国在基因工程研究和应用中的伦理难题主要表现在:在中国现有条件下,如何减小转基因产品对环境安全带来的威胁、对非目标生物影响、对生态多样性破坏的潜在风险,如何保证转基因产品对人体健康所产生的影响最小,又如何保证公众对转基因产品应有的知情权和选择权。
在体细胞基因诊断和治疗中,中国遗传学会、医生、哲学家和伦理学家与欧洲人持有明显不同的伦理观,对保密和自主的伦理观念认识也不同。在我国目前医学遗传学临床应用低水平以及尚未体系化的情况下,医生或遗传病患者是把较严重的遗传病信息泄密给亲属,还是只将较轻微的遗传病信息泄密给亲属。
我国遗传咨询目前在许多地方已经开展。遗传咨询的医生如何在尊重个人和家庭隐私的前提下,给予求咨者和家庭充分的必要的信息。如何保护求咨者的隐私不受雇主、保险公司、学校不正当的侵犯。在我国公民现有的知识水平基础上,如何保证遗传咨询的非指令性指导等,都是需要十分重视研究的问题。
解决我国的基因工程伦理学难题,可从伦理学的角度规范基因工程领域中的行为,指出哪些是应该做的,哪些是禁止做的,哪些是允许做的,应该做的怎样做,并在辨析和解决基因工程伦理学难题的同时,提出有说服力的并在我国研究和应用的政策建议。
这些政策建议可应用于国家科研项目的审批和与基础、临床研究有关的国家重大决策中,引导全球和中国遗传科学的发展和应用走在正确的轨道上。
二十一世纪是生命和基因工程的世纪,基因工程伦理问题的解决将给人类带来极大的好处。 |